Entrevista 1

Meu nome é Rita Maria de Abreu Maia. Sou graduada em Letras, com Mestrado e Doutorado em Literatura Portuguesa. Tenho quase 58 anos. Nasci em São Fidélis, no Norte Fluminense. Além do meu caçula que é deficiente visual, tenho mais dois filhos: uma moça e um rapaz.


Você tem um filho cego, mas sei que a cegueira não é de nascença. Como isto aconteceu?


Aos 3 meses percebemos que ele apresentava um movimento irregular dos olhos (nistagma, viemos a saber mais tarde) e uma forte fotofobia. Ao mesmo tempo percebemos que a luz do quarto, estando acesa ou apagada não lhe causava estranhamento.


Qual foi a sua reação ao perceber esta situação?


Ficamos muito assustados e aflitos, Estávamos fora de casa, em Guarapari, passando uns dias de férias. A aflição era imensa porque meu marido tem uma irmã que ficou totalmente cega aos 13 anos. Esse fato genético aumentava nossa certeza de que havia de fato um problema. Morávamos em Vitória. Fomos para lá e fizemos os primeiros exames de sangue para ver a possibilidade de toxoplasmose. Não era o caso. Depois fomos encaminhados a um neurologista que, embora não pudesse diagnosticar qual a síndrome, percebera que a retina não respondia a reflexos. E não houve como evitar ouvir que nosso filho não enxergava.


Como a família reagiu?


Foram momentos de imensa ansiedade, dor indescritíveis. Os irmãos só desejavam retirar seus olhos para dá-los ao irmãozinho, mais novo que o irmão mais velho oito anos, e da irmã, 6 anos e poucos meses mais novo. A demora dos resultados das pesquisas era sempre grande. Não ficamos parados. Fomos ao Rio, São Paulo, Belo Horizonte. Corremos de um lugar a outro por quase dois anos quando o diagnóstico fechou: síndrome de Lebber.


Com que idade ele está atualmente?


Completou 24 anos ontem, dia 20 de novembro.


A vida escolar do seu filho teve quais desafios?


Provavelmente tiveram muitos. Mas houve muita solidariedade que abateu o resultado negativo da empreitada. Ele estudou desde os 2 anos em escola comum, para videntes. Todos das escolas por onde passou aprendiam muito com ele. Depois que ele entrou na alfabetização, a turma da escola foi a mesma até o final do Ensino Médio. Nos primeiros anos, até 7/8 anos de idade, ele lia e escrevia com letras grandes pretas em fundo branco. Depois perdeu totalmente a visão, e aprendia por audição, memória e tato.


Você pôde contar com uma escola que o recebesse?


Não foi muito difícil porque, sendo eu professora com algum reconhecimento na comunidade (Cidade de Campos), as portas me foram sempre abertas. Os professores se assustavam e depois descobriam que era mais fácil do que supunham. Depois de tentar duas pré-escolas, ele foi para uma grande escola onde os irmãos estudavam e eu trabalhava. Aí tudo se ajustou. Ele entrou lá por volta dos 4 anos e só saiu quando concluiu o EM.


Essa escola era pública ou privada?


Era privada. Infelizmente, não era possível outra experiência.


Seu filho foi alfabetizado em Braille?


Não. Como já disse teve visão subnormal até os sete, oito anos. Teve aulas de Braille para um conhecimento elementar. Mas ele não se ajustava bem e, como na escola, os professores desconheciam o Braille, ele passou a não lhe trazer benefícios.


Ele usou ou usa algum artefato tecnológico que facilite suas atividades?


Sim. Isso foi um fator preponderante em sua formação. Primeiramente, um gravador foi fundamental. Gravava aulas, livros, textos importantes. Contratamos uma professora primária por todos os anos de sua vida escolar que lia para ele e o ajudava a se organizar e a fazer tarefas possíveis em alto relevo. Depois, já por volta das 7ª e 8ª séries ele começou a usar um programa de computador criado pelo professor da COPPE – UFRJ, José Antonio Borges, chamado DOSVOX. Fez curso com ele no Benjamin Constant. E daí, seu avanço intelectual foi surpreendente.


Sei que ele tem bastante autonomia. Há algum recurso que o apoie, garantindo esta autonomia? Como ele gerencia as atividades da vida diária?


O computador deu-lhe o passaporte para esta autonomia. Ele passou a escrever o português corretamente, superando as limitações ortográficas que a perda da visão logo após a primeira série lhe trouxe. Ouvia livros pelo programa e, à medida que o programa se aperfeiçoava, ele também ganhava mais e mais autonomia.
Em relação à locomoção, tudo se tornou mais fácil com a aquisição de um cão guia, obtida e orientada no Guide Dog Foundacion, em Nova York.


Conheço um pouquinho dessa história e sei que é rica em momentos surpreendentes. Fale um pouquinho sobre a decisão dele em relação à mudança de cidade. Fale também de outras situações em que seu filho a surpreendeu.
Sobre o ingresso na Universidade, como se deu?
Que dificuldades acadêmicas ele teve de vencer?
Como ele tinha acesso a material escrito? E na hora das avaliações, com que contava?


Cada mudança de situação, de momento existencial, era precedido de grande tensão. Medo, inquietação, dúvidas. Depois o enfrentamento levava ao ajuste da situação problema. Poucas vezes recuamos em alguma decisão. Faço uma síntese de questões fundamentais:
1. Decidimos que ele estudaria em escola comum para que tivesse visão de mundo mais alargada.
2. Optamos por lhe dar uma “ledora”, uma pessoa que lesse para ele, contasse história, andasse com ele, assistisse a filme com ele fazendo-lhe a narrativa do que via.
3. Levávamos a filmes, shows, teatros.
4. Quando o curso de inglês não soube mais resolver o problema da escrita dele, contratamos uma professora particular para que o “alfabetizasse” na língua estrangeira que ele já falava e entendia. Mais uma vez o computador foi fundamental.
5. Fizemos grande investimento nele, em todas as direções. Orientamos sempre para que entendesse que lhe faltava apenas um sentido. Temos cinco, logo, só lhe faltava um. Quando tudo dizia que não era possível, que não ia dar certo, nós recusávamos essa ideia e íamos em frente.
6. Se tivéssemos posto o dinheiro gasto com ele em poupança, ou investido de outra forma, ou desfrutado de outro de conforto importante para a classe média, possivelmente, hoje teríamos uma vida bem mais confortável e tranqüila do que temos neste momento de nossa vida. Tudo foi feito com esforço e determinação, na certeza de que é possível superar barreiras, mesmo quando a sociedade e o estado não sabem ou não podem facilitar a trajetória. Ele mudou-se para Niterói para fazer faculdade no Rio. Passou a viver com os irmãos. Para isso, contratamos empregada para que pudesse ter um apoio e segurança que lhe facilitassem a organização da rotina.
7. As dificuldades acadêmicas foram poucas. Houve sempre muita colaboração por parte de colegas, professores e de familiares. . No vestibular ele fez prova com “ledores” e usando o DOSVOX. Na PUC, quando para lá ingressou, depois de haver cursado Filosofia na UFRJ, por dois semestres, a estrutura oferecida a ele foi formidável.


Sei que ele fez um curso no exterior. Como foi essa experiência para ele? E para você?


Foi extremamente rica. Deu-lhe a oportunidade de viver sozinho e ter de lidar com situações que exigiam respostas imediatas e individuais. Os primeiros 14 dias foram apoiados pelo tio e padrinho e por sua irmã que lá o instalaram, ensinando-lhe a andar pela universidade e pela cidade.


Que curso(s) ele fez? Onde? Teve recursos apropriados à sua condição para freqüentar esse(s) curso(s)? Alguma tecnologia, apoio de alguém?


Ele estudou na Universidade de Berkeley, na UCLA. Teve dificuldades porque em uma das disciplinas entender gráficos era fundamental. Sentiu-se também muito só porque praticamente as aulas não eram ministradas por um só professor e os alunos eram sempre “rotativos”. No alojamento foi mais apoiado. Gostou muito da experiência e a faria de novo, apesar dos apuros que enfrentou em certos momentos.


E a inserção dele no mundo do trabalho, como está ocorrendo?


Perdoe-me se posso parecer esnobe ou pretensiosa. Não quero e não posso sê-lo. Entretanto, Lucas surpreende pela determinação, interesse, capacidade de trabalho e boa vontade. Preocupa-se em mostrar que um cego pode tanto quanto os videntes. Não pode tudo, é claro. Há sempre que necessitar de apoio de alguém. Mas, é verdadeiramente possível trabalhar e viver sem apoio de alguém?


Como você vê o seu filho? Como ele a vê?


Eu tenho orgulho de seu caráter. É íntegro, sincero, corajoso, determinado e ousado. Sensível e crítico. Ás vezes é um pouco dono da verdade, mas isso faz parte da necessidade de afirmação que caracteriza a alma dos jovens e dos que precisam superar desafios.
Quanto a mim, sinto que ele confia em minha disposição de colaborar com ele na realização de suas a-venturas e sonhos atrevidos.


Existe efetivamente alguma área da vida dele que possa ser caracterizada como uma “necessidade especial”, além da cegueira? Relacionamento afetivo, por exemplo? Interação social?


Ele interage com certa facilidade, embora em alguns momentos seja meio reservado. Mas quando se entrega, aí vai fundo. O plano afetivo é mais complicado. Neste grupo social em que circulamos, de uma certa classe média que desfruta de algum conforto e espera que os filhos se expandam mais que nós, há muito receio de que a “filha” namore um rapaz cego. Por sua vez, as jovens, na idade em que ele se encontra, também desejam outras travessias. Namorar um cego, exige uma disponibilidade e um espírito de cooperação que ainda não estão dispostas a dar. Entretanto, no universo de pessoas que estão, de alguma forma, em desarmonia com a sociedade, aí vemos o contrário: jovens muito solidários que abrem mão de seu conforto e comodismo para apoiar um amigo que não vê. Seus amigos mais íntimos pertencem a esse grupo, mas, por ora, nada aconteceu no plano do namoro.

Muito grata.